Blog 12

Wat heb ik geleerd

In deze blog heb ik een paar keer genoemd dat de ziekte van ménière niet door iedereen hetzelfde wordt ervaren.

De ziekte kent verschillende varianten, met verschillende klachten.

Dat had ik in eerste instantie niet verwacht toen ik aan mijn zoektocht begon.

Na wetenschappelijk onderzoek denken artsen dan ook dat er meerdere vormen van ménière bestaan.
Al deze informatie en nog veel meer is te lezen op de site: hoorzaken.nl

Wat ik persoonlijk heb gemerkt is, dat een aanval elke keer de tinnitus en hyperacusis verergeren.

Als ik een aanval kan voorkomen, dan heeft dat tot gevolg dat de tinnitus en hyperacusis ook rustiger blijven.

Daarom probeer ik met rust en regelmaat dat te voorkomen.

Maar een zekerheid is dat nooit!

---

Geluid

Hyperacusis heeft alles te maken met geluid en de wereld is vol met geluid, zelfs in ons eigen huis.

Als de stroom uitvalt en alles stil wordt, merk je pas hoeveel onopgemerkt geluid er in je huis is.

Op veel plaatsen verhoogt muziek de feestvreugde en dat snap ik ook wel.
Vroeger had ik daar zeker geen last van en heb ook nooit nagedacht of iemand anders daar wel last van zou hebben.

De normale dingen in het leven spelen zich af in een wereld vol geluid.

Denk aan:

Een supermarkt met radio en open plafonds.
Een restaurant met muziek, geroezemoes en kletterend bestek.
De wachtkamer van de dokter of de tandarts met muziek.
Een theaterbezoek is sowieso geen optie.

Ik moet mijzelf altijd afvragen of ik ergens wel of niet naar binnen ga.

Hoe langer ik zonder een aanval ben, hoe meer er weer mogelijk zal zijn.

Een boswandeling is in ieder geval rustig en rustgevend.

---

Hulpmiddelen

Onlangs las ik in een artikel over hydrochloorthiazide, dat middel wordt soms ingezet bij de ziekte van ménière.

Het is een vocht afdrijvend middel, die de nieren stimuleert om meer zout en vocht af te scheiden.

Daardoor kan de druk in het binnenoor worden verminderd.

Samen met de huisarts heb ik besloten om het te gaan proberen en tot nu toe ben ik daar positief over.

Doordat mijn waterhuishouding overdag goed wordt geregeld, kan ik ’s nachts beter uitrusten, omdat ik dan niet zo vaak naar het toilet hoef te gaan.

Ook heb ik minder last van het zweverige gevoel in mijn hoofd.

Het boek OORZAKEN (actieve hulp bij tinnitus en hyperacusis) geschreven door Arno Lieftink heb ik aangeschaft.

Het is een boek waarin veel wordt uitgelegd en er staan oefeningen in die je kunnen helpen om beter met de aandoeningen om te gaan.

Er zijn forums en platforms waar mensen hun ervaringsverhalen delen, waar je betrouwbare informatie kan vinden over het leven met de ziekte van ménière.

Een paar voorbeelden zijn:
Stichtinghoormij.nl
Hoorzaken.nl

Forums op Facebook en Instagram zijn bijvoorbeeld:
Ziekte van Meniere
Leven met Meniere
Leven met Tinnitus en/of Hyperacusis
Tinnitus

Maar er is meer dan alleen bovengenoemd, als je zoekt dan kun je ze allemaal vinden.

---

De geit verzetten

De geit is bij toeval in deze blog terecht gekomen en heeft daar een rolletje aan overgehouden op de foto’s.

Het begon met ‘de geit verzetten’, dat is nog steeds wel belangrijk.

Zoals afgelopen week, deze opa weer even bij zijn kleinzoontjes van 1 en 3 jaar frieties ging eten in de tuin.

Ja de beruchte tuin, geen zorgen: de boom is weg!

De oudste van 3 jaar neemt opa mee naar de tuin en zegt: moet je nou eens kijken wie daar is……opaaaaa!!

Dan kan mijn dag niet meer stuk!

Voordat ik deze blog kon gaan schrijven moest ik nog veel leren.

Maar inmiddels heb ik alles onder controle (denk ik).

Met dank aan onze zoon en schoondochter, die mij enorm op weg hebben geholpen.

---

Klaar… of toch niet!

Na zo’n zes jaar is er geen paniek meer: “het is wat het is”

Maar ik ben nog niet klaar, ik blijf de ontwikkelingen volgen wat betreft ménière en alles wat er bij hoort.

Tijdens het schrijven en publiceren van deze blog heb ik al veel positieve reacties ontvangen.

Er was iemand die zei: Je stelt je wel erg kwetsbaar op en dat heb ik mij van te voren niet gerealiseerd.

Maar het klopt inderdaad, er is ook geen andere manier in mij opgekomen om dit verhaal te delen, want dat doe je niet even tijdens een borrelplankje of een BBQ.

---

Hoe het nu met mij gaat…

Het is nu 1 augustus 2026.

Het is zo’n 3 maanden geleden dat ik mijn laatste aanval van ménière heb gehad.

De hoge- en lagedruk gebieden willen wel een beetje roet in het eten gooien.

Maar naar omstandigheden gaat het goed, per dag wel verschillend eigenlijk.

Van de week heb ik weer een nieuw oordopje opgehaald bij mijn audicien.

Zoals ik al schreef is zij gespecialiseerd in tinnitus en hyperacusis.
Op mijn vraag of zij een aanvulling op mijn blog wil schrijven wat betreft tinnitus en hyperacusis was ze positief.
Die kunnen we t.z.t. tegemoet zien.

In blog 13 schrijft mijn vrouw (op verzoek) over haar ervaring met een partner met de ziekte van ménière.

Mochten er zich nieuwe ontwikkelingen voordoen, of dat ik toch weer ergens een bezoekje af ga leggen voor onderzoek of informatie, dan zal ik dat zeker weer met jullie gaan delen.

Voor nu, bedankt voor jullie aandacht en reacties!

---

Wil je Hallo Ménière blijven volgen? Schrijf je in, bevestig de mail, en ontvang updates: