Blog 13

Beste Bloglezers

Daar was de vraag…
Of ik iets zou willen schrijven over het leven met een partner die de ziekte van Ménière heeft.

Het is knap dat Martin met jullie heeft willen delen, hoe zijn leven eruit is gaan zien met deze ziekte.

Het heeft hem geholpen het van hem af te schrijven, reacties te krijgen waar hij zeker wat aan heeft.

Als iemand met pensioen gaat, dan is dat in veel gevallen een hele verandering, gewenning voor jezelf, maar ook voor je partner.

Het loslaten van een vast werkritme.

Als daar dan de ziekte van Ménière bij komt, dan vraagt dat een hele grote aanpassing.

Het ene mens geeft gemakkelijker een inkijkje in zijn of haar leven dan de ander.

Voor mij voelt dat niet als vanzelfsprekend.

Maar ik zal proberen te omschrijven wat deze ziekte voor impact heeft, ook op mijn leven.

Misschien herkenbaar, misschien ook niet…

Ménière kent verschillende ziekteverschijnselen en de ernst daarvan is voor iedereen anders.

---

De schrik

Om in de stijl van Martin te blijven, probeer ik duidelijk te zijn en niet al te uitgebreid, want het spreekt voor zich…

Blog 3 over Martin zijn eerste aanval van Ménière heb ik nog even doorgelezen voor ik iets ging schrijven.

Het was heftig en ik geloof dat er mensen zullen zijn die voor de eerste keer een aanval van Ménière krijgen, dan ook denken dat ze dood gaan.

Martin heeft dat nooit met zoveel woorden gezegd, maar ik heb dat in ieder geval wel zo ervaren!

“Vanaf dat moment sta ik voor altijd aan…”

Het kost veel energie!

Je gaat letten op signalen die aan een aanval vooraf gaan, bewegingen en geluiden.

Een soort instinct, proberen om controle te houden op de situatie.

Samen weggaan is spannend, want wat als…….

---

De moed erin houden

Het was voor Martin in het begin moeilijk om aan te geven hoe hij zich voelde, dus moest ik oplettend zijn, zonder vervelend te worden, door steeds te vragen: Gaat het wel?

Als partner van iemand met de ziekte van Ménière is het belangrijk om flexibel te zijn, want van het ene op het andere moment kan de situatie anders zijn.

Het is handig als je daarbij een positieve instelling hebt, dat maakt het voor de ander en voor jezelf iets gemakkelijker.

Natuurlijk was ik ook bang dat er weer een aanval zou komen, dus mijn gedachte was: Blijf vooral zitten!
Dat was onzin natuurlijk, in de benen en bewegen, dat was beter.

Een patiënt met de ziekte van Ménière leeft in het begin in angst, onzekerheid is prikkelbaar en erg moe.

Want er is niet alleen de ziekte, maar ook een gedragsverandering in de vorm van boos en opstandig zijn.

Toch is het ons steeds gelukt de moed erin te houden.

---

Slapeloze nachten

Wat dat met mij heeft gedaan?

Wat het met iedereen doet die een partner heeft die ziek wordt, wat voor ziekte dat ook is.

Dan heb je zorgen, ben je boos, verdrietig, soms ’s nachts wakker liggen, de vermoeidheid slaat ook toe.

Ook bij mij was er angst en spanning voor een volgende onverwachte aanval en er was machteloosheid, want je kunt het niet wegnemen, je moet het laten gebeuren.

Het was een plotselinge belasting met ingrijpende gevolgen op het dagelijks leven.

Ik ging mee in die zoektocht naar begrip en wat handvatten om mee verder te kunnen.

We maakten grappen en lagen soms in een deuk, want dat was wel heel belangrijk!

Hoe verder de tijd vorderde, hoe meer goeie tijden er ook weer kwamen.

---

Samen uit Samen thuis

Onze dochter ging meestal mee naar een specialist, ze werkt in de hoorhulpmiddelen branch en heeft dus kennis van oor en gehoor.

Altijd handig dat er iemand is die mee luistert en de juiste vragen kan stellen.

Doordat Tinnitus en Hyperacusis een grote rol spelen, was er wel een sociale isolatie.

In het begin viel dat niet zo op, vanwege de Corona, iedereen was druk met zijn eigen zorgen.

Maar toen dat voorbij was, ging ik niet alleen naar een feestje of verjaardag, dat voelde niet goed.

Samen uit, samen thuis.

Als er weer een aanval kwam, was ik er om te helpen en als het daarna rustig werd, was het wachten op betere tijden.

Ondertussen verstreek de tijd… en de ene keer lukte het beter dan de andere keer.

Het was wel een traject van jaren.

---

Nieuwe situatie

Belangrijk is de veiligheid in huis.

Alles gelijkvloers, geen losliggende kleden, want de kans op vallen is heel groot tijdens een aanval.

Bij ons is dat gelukt en dat geeft mij meer rust als ik weg ga.

We hebben veel geleerd, ook over hoe je dan wel je leven in kunt richten met de ziekte van Ménière en ook nog steeds kunt genieten.

We moesten wennen aan de nieuwe situatie.

Leren om te leven met beperkingen (in zekere zin onze beperkingen).

We passen ons gewoon aan en besluiten op het moment of iets wel of niet door kan gaan, ik heb daar geen problemen mee.

Natuurlijk wil ik niet steeds vragen hoe het gaat, maar we praten er wel over en dat is belangrijk.

Want een patiënt met de ziekte van Ménière, kan ook depressief raken, zulke dingen moeten wel bespreekbaar blijven.

Mijn leven is inmiddels weer wat drukker buiten de deur.

Martin doet zijn ding, wat dichter bij huis.

Als het allemaal even niet lukt en het wat rustiger moet, dan doen we dat!

Zonder telefoon ga ik nooit weg, het is prettig om soms even contact te hebben.

Buiten is het leven sneller, luidruchtiger en van alles wat meer.

Binnen is het leven langzamer, stiller en van alles wat minder.

---

Terug in de tijd

Door het poortje…

Het was september 2019 vroeg in de ochtend, toen ik deze foto maakte.

Ik dacht toen: Wat bijzonder, alsof ik straks door een poortje ga.

Dit plekje is vlakbij waar toen de manege stond, even door fietsen… dan is daar de plaats waar wij nu wonen.

Mooi plekje toch…

Dat is al weer wat jaren geleden, vlak voor de Coronatijd en vlak voordat Martin de ziekte van Ménière kreeg.

Er zou nog heel wat op ons afkomen…

De tijd maakt alles wat milder, dat komt omdat in Martin zijn geval, de ziekte ook iets milder is geworden.

We hopen dat de aanvallen nu weg blijven, maar het is nooit zeker.

Martin weet inmiddels na vallen en opstaan waar hij aan moet denken, wat hij kan doen en laten.

Soms vraag ik wel eens even na te denken over de volgorde van activiteiten of misschien iets te verplaatsen naar een andere dag.

Met de ziekte van Ménière is het leven anders geworden.

Na acceptatie is er weer ruimte om oog te hebben voor andere dingen.

Er is een spreuk die zegt:

“Geniet van de kleine dingen in het leven, op een dag kijk je terug en ontdek je dat dit de grote dingen waren”

Janny

---

Wil je Hallo Ménière blijven volgen? Schrijf je in, bevestig de mail, en ontvang updates: