Blog 4
“Ménière”
Als het maar niet de ziekte van ménière is.
Voor alle duidelijkheid, een aanval van ménière ontstaat waarschijnlijk door een ophoping van vocht in het binnenoor, wat zorgt voor een overdruk.
De precieze oorzaak is nog onbekend, artsen kennen wel de symptomen, kunnen een advies geven, maar dat is voor elke patiënt weer anders.
Er is geen bloedtest of scan om ménière aan te tonen.
Als je bij de KNO-arts zit verwacht je daar wel wat van, maar helaas, ik heb gemerkt dat dat een teleurstelling was, ze weten niet wat jou kan helpen… je moet zelf op onderzoek uit!!!
De uitslag
Eenmaal in het ziekenhuis begon het hele circus opnieuw.
Weer een gehoortest en ook een MRI-scan.
Weer wachten op de uitslag.
Weer die spanning.
En toen kwam de mededeling:
“Er is opnieuw gehoorschade ontstaan.”
Daarna volgde de diagnose.
“U heeft de ziekte van ménière”.
Volgens de arts moest ik er rekening mee houden dat die aanvallen vaker zouden terugkomen.
Dat was het eigenlijk.
Geen uitgebreid gesprek.
Geen duidelijke uitleg.
Geen handvatten.
Het was kort door de bocht en dat was de teleurstelling waar ik het al over had.
Buiten staan met een diagnose op zak
Voor je het weet sta je weer buiten.
Met een diagnose op zak, waar je amper iets van begrijpt.
Het enige advies dat ik meekreeg, was dat ik regelmatig gehoortesten moest laten doen.
We zaten nog steeds in de corona periode, dus ik moest ook alleen de boodschap binnen gaan halen, want er mochten niet te veel mensen in het ziekenhuis.
Misschien kreeg ik daarom ook weinig informatie mee, hoe eerder je weer buiten stond, hoe beter het was.
“Je kop zit er nog op”
En zoals zo vaak wist mijn vrouw de situatie nét iets lichter te maken.
Ze keek me aan en zei:
“Nou… je kop zit er in ieder geval nog op.”
Dat soort humor helpt soms meer dan je denkt.
Het hele trio
Zo heb ik al verteld over het trio dat mijn leven binnen wandelde, achteraf gezien kwamen ze wel luidruchtig met de deur in huis vallen.
En zo was ineens het hele trio compleet:
Ménière.
Tinnitus.
Hyperacusis.
Ik had er eerlijk gezegd nog nooit van gehoord.
Nu beheersten ze ineens mijn leven.
Hallo Ménière
Hoe moest het nu verder…
De ménière ging niet meer weg, wat zou de toekomst ons brengen?
Wat was eigenlijk het verloop van de ziekte…
Het verloop van de ziekte van ménière is onvoorspelbaar.
Het is eigenlijk in drie fases beschreven:
Beginfase: dat is de periode waarin de aanvallen heel heftig zijn.
Tussenfase: daarin neemt de frequentie en hevigheid van de aanvallen af. De klachtenvrije periode duurt van dagen tot maanden. Het gehoor in het beschadigde oor kan nog afnemen.
Eindfase: de frequentie en hevigheid van de aanvallen nemen af of stoppen helemaal. Het gehoorverlies, de tinnitus en hyperacusis stabiliseren, maar herstellen niet. Na ongeveer 8 jaar hebben 80% van de patiënten geen aanvallen meer.
Het leven gaat verder
Het leven ging gewoon verder en ik moest leren om met deze situatie om te gaan.
Toen wist ik nog niet dat het zou gaan lukken om weer enigszins grip te krijgen op de situatie, dat heeft wel een lange tijd geduurd.
Je wereld wordt kleiner
Niets was meer normaal, de wereld stond op z’n kop, binnen was ménière, buiten was corona.
Het viel niet zo op, dat er geen visite kon komen, want dat kon bij niemand, iedereen zat in zijn eigen bubbel. Zo was er wel de tijd om veel te rusten en na te denken, te lezen, informatie te verzamelen, een plan te maken.
Ondertussen bleven de aanvallen komen, de tijd tussen de aanvallen wisselde, elke keer liep het oor wel schade op.
In de volgende blog vertel ik hoe mijn leven langzaam veranderde van “gewoon doorgaan” naar “leren leven binnen nieuwe grenzen.”
Wil je Hallo Ménière blijven volgen? Schrijf je in, bevestig de mail, en ontvang updates:
