Blog 1

Ménière kwam gewoon binnenwandelen

“Leuke naam”, zeg ik soms weleens gekscherend.
“Wat is er dan zo leuk aan?” krijg ik dan terug.

Nou… op een dag komt het ineens je leven binnenwandelen. En vanaf dat moment heb je er iedere dag mee te maken.

Ménière kwam ook mijn leven binnen. Samen met tinnitus en hyperacusis. Een trio dat blijkbaar vaker samen optrekt dan mij lief is. Via deze blogs wil ik vertellen wat dat met mij heeft gedaan — en nog steeds doet.

Niet alleen voor mensen die hetzelfde meemaken, maar juist ook voor hun partners, kinderen, familie en vrienden. Want één ding heb ik inmiddels wel geleerd:

Ménière heb je nooit alleen.

---

Waarom ik dit verhaal vertel

Er is al veel geschreven over ménière. Dat weet ik.
Dus waarom dan nóg een verhaal erbij?

Eigenlijk om twee redenen.

De eerste reden is simpel: het helpt mij.
Zoals wij hier zeggen: “ik verzet mijn geit”. Mijn gedachten zijn even met iets anders bezig.

Mijn vrouw ziet me nu waarschijnlijk alweer denkbeeldig met een geit door het appartement sjouwen. Dat blijkt in de praktijk toch wat lastig.

De tweede reden is belangrijker.

Ik hoop in contact te komen met mensen die dezelfde problemen ervaren. Mensen die begrijpen hoe het voelt. Misschien kunnen we ervaringen delen, elkaar helpen of gewoon herkenning vinden bij elkaar.

Want soms helpt het al als iemand zegt:
“Ja… dat heb ik ook.”

---

Wat is ménière eigenlijk?

Voor mensen die het niet kennen: ménière is veel meer dan “een beetje duizelig zijn”.

Een aanval kan bestaan uit:

• heftige draaiduizeligheid;
• gehoorverlies;
• oorsuizen;
• misselijkheid;
• koud zweet;
• overgeven;
• en soms zelfs diarree.

De ene aanval duurt twee uur, de andere zes tot acht uur. Daarna ben je volledig uitgeput. Het enige wat je dan nog wilt, is slapen.

Wat ik inmiddels heb geleerd, is dat ménière bij iedereen anders verloopt. Geen enkel verhaal is precies hetzelfde. Juist dat maakt het soms zo lastig uit te leggen aan mensen die het niet kennen.

Want aan de buitenkant zie je vaak niks.

En toch staat je hele wereld op z’n kop.

---

Het veranderde mijn hele leven

In het begin kreeg ik ongeveer eens in de vier à vijf weken een aanval. Later werden de periodes ertussen steeds korter, totdat het bijna iedere week raak was.

De aanvallen werden uiteindelijk iets korter, maar daar werd het leven niet per se makkelijker van.

Na een aanval was ik compleet gesloopt. Mijn conditie zakte naar nul. Ik was moe, duizelig, misselijk en had vaak flinke hoofdpijn. Daarnaast waren er continu geluiden in mijn hoofd: gezoem, gefluit, gebrom en harde pieptonen.

Sommige geluiden kwamen zelfs letterlijk bij mij binnen alsof iemand met een hamer tegen mijn hoofd sloeg.

Om weer een beetje bij te komen had ik vaak twee of drie dagen nodig.

En ondertussen verandert ook je karakter een beetje. Je wordt somber, sneller geïrriteerd en hebt nergens energie voor.

Dat heeft niet alleen invloed op jezelf, maar ook op de mensen om je heen.

---

Ménière heb je samen

Mijn vrouw werd net zo goed ineens geconfronteerd met deze ziekte als ikzelf.

Tijdens een aanval is zij mijn steun en toeverlaat. Eerlijk gezegd weet ik niet hoe het zou moeten als zij er dan niet zou zijn.

Maar ook kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden krijgen ermee te maken. Afspraken veranderen. Sociale dingen vallen weg. Je zegt vaker af. Je energie raakt op.

En voor anderen is het vaak lastig te begrijpen wat er precies gebeurt.

Dat snap ik ook wel.
Ik begreep het zelf in het begin nauwelijks.

---

Stoppen met vechten

In het begin ga je vechten.

Je wilt niet accepteren dat je leven ineens veranderd is. Je probeert door te gaan zoals vroeger. Je verzet je tegen alles wat je overkomt.

Maar juist daardoor kom je in een vicieuze cirkel terecht.

Stress blijkt één van de grootste vijanden te zijn.

Langzaam begon ik te begrijpen dat blijven vechten niet de oplossing was. Dat inzicht kwam pas nadat ik meer begon te lezen en met mensen sprak die er verstand van hadden.

Veel dingen waar je plezier uit haalde vallen weg. Je sociale leven verandert. Je wereld wordt kleiner.

Dat erkennen vond ik misschien nog wel het moeilijkste van alles.

---

Dit is nog maar het begin

In deze blogs wil ik vertellen hoe dat allemaal verlopen is. Niet dramatisch, maar wel eerlijk.

Over de aanvallen.
Over de onzekerheid.
Over de impact op je gezin.
Maar ook over humor, doorzetten en opnieuw leren leven binnen je grenzen.

Want ondanks alles probeer ik nog steeds vooruit te kijken.

In de volgende blog vertel ik hoe het allemaal begon.
Met één telefoontje op mijn werk… en een oor dat ineens niets meer hoorde.

Wil je Hallo Ménière blijven volgen? Schrijf je in, bevestig de mail, en ontvang updates: