Blog 6

Op zoek naar grip

Er waren eigenlijk twee dingen waar ik mij druk over wilde maken.

Allereerst: hoe kon ik dat hele trio van ménière, tinnitus en hyperacusis een beetje onder controle krijgen?

Als ik een aanval van ménière heb gehad, dan moet ik herstellen in de vorm van rusten om de vermoeidheid te laten verdwijnen. Daardoor is mijn balans verstoord en dan is er nog een tijdje de onzekerheid en zijn er lichte duizelingen.

Bij een aanval van ménière lig ik in bed, maar eenmaal weer in de benen, gaan hyperacusis en tinnitus steeds mee waar ik ga.

Hyperacusis kan indirect een aanval van meniere uitlokken, het is een trigger.

Het was en is nog steeds belangrijk om mij te verdiepen in hyperacusis en tinnitus.

Mee leren leven is het motto en proberen uit te zoeken wat de manieren zijn om het te verlichten.

Dat is eigenlijk de zoektocht die hierna volgt.

Ten tweede: de gedachte om te verhuizen, naar een omgeving waar meer rust is, geen trappen en geen tuin en andere prikkels zijn.

De aanvallen gingen ondertussen gewoon door, soms zat er wat meer tijd tussen, soms volgden ze elkaar sneller op.

En soms bleef het beperkt tot flinke duizelingen.

Dus maar beginnen bij het begin!

Oordoppen en harde geluiden

Het eerste wat ik liet doen, was speciale oordoppen aanmeten.
Eén volledig afgesloten en één met een filter.

De hyperacusis is namelijk niet iedere dag even erg.

De ene dag gaat het redelijk, de andere dag komt elk geluid keihard binnen.

Die oordoppen zijn bedoeld om geluid te dempen wanneer dat nodig is, daarbij leerde ik meteen dat geluid niet alleen via je oren binnenkomt. Trillingen gaan ook via huid, botten en schedel je lichaam in.

Al die informatie kreeg ik er gratis bij.

Een gehoorapparaat was nog een onderzoek op zich, daar was op dat moment geen sprake van.

Maar wat voor geluiden zijn nou zo vervelend?

Bijvoorbeeld een pannendeksel, een kastdeur of andere harde klanken, dat gaat door merg en been, het is vaak onverwachts en dan schrik ik mij rot, omdat ik het niet aan zie komen.

Ook langdurige monotone geluiden zijn zwaar: een vaatwasser (we wassen nu af, ook wel weer gezellig), wasmachine of droger maken mij heel moe en drukke ruimtes met veel mensen zijn eigenlijk niet te doen.

Buiten is het meestal beter, daar vervliegt het geluid tenminste nog een beetje.

Op zoek naar oplossingen

Ondertussen begon ik steeds meer te lezen over ménière en alles wat daarbij hoort.

Mijn reistabletje werd vervangen door Vertigoheel, een homeopathisch middel dat ongeveer dezelfde werking zou moeten hebben. Daarnaast kreeg ik een Corticosteroïde-neusspray tegen mogelijke ontstekingen.

Wat ook belangrijk is: onderzoek heeft aangetoond dat veel ménière patiënten een vitamine B12 tekort hebben. Vitamine B12 kan mogelijk ontstekingen in het binnenoor remmen en duizeligheid en oorsuizen verlichten.

Daarom heb ik er voor gekozen om Floradix tabletten te gaan slikken (ijzer, vitamine B2, B6, B12, C), daarbij neem ik ook Magnesium en vitamine D.

Je probeert gewoon je lichaam zoveel mogelijk te ondersteunen, waar dat mogelijk is met voedingssupplementen.

Van Therapeut naar Therapeut

De KNO-arts stelde de diagnose vast, maar voor verdere hulp en informatie ging ik van therapeut naar therapeut.

Erover praten met iemand die daar even de tijd voor nam was ook heel prettig.

Vooral omdat de ziekte van ménière mentaal zwaar is, het vertrouwen in je lichaam weg is, de acceptatie moet nog komen en er is angst voor nieuwe aanvallen.

De osteopaat

Mijn eerste stop was de osteopaat.

Een osteopaat probeert lichamelijke klachten te behandelen door spanningen en blokkades in het lichaam op te sporen.

En eerlijk is eerlijk: al dat bankhangen had mijn lijf ook geen goed gedaan.

Hij kon de ziekte van ménière niet genezen, maar hij luisterde wel echt. En dat alleen al deed goed.

Hij merkte veel spanning in mijn lichaam op en de behandelingen hielpen om alles weer wat soepeler te krijgen.

In het begin kwam ik er regelmatig, later zat er meer tijd tussen de afspraken.

Tegenwoordig ga ik nog ongeveer één keer per vier maanden.

Het klinkt misschien vreemd, maar als ik daar vandaan kom voelt het alsof ik mijn hoofd weer 360 graden kan draaien.

Eén van zijn adviezen was om eens langs te gaan bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in ménière.

De fysiotherapeut

Een afspraak gemaakt bij de fysiotherapeut.

De fysiotherapeut legde op een rustige en duidelijke manier uit wat de ziekte van ménière nu eigenlijk inhoudt.

Voor het eerst had ik het gevoel dat iemand niet alleen naar de klachten keek, maar ook echt uitleg gaf over wat er in mijn hoofd gebeurde.

Over tinnitus vertelde hij: technisch gezien zit tinnitus niet echt in je oor, het ontstaat in de hersenen, omdat die minder signalen uit het binnenoor ontvangen, gaan ze dat gebrek zelf compenseren.

Met andere woorden: mijn hersenen gingen hun eigen geluiden verzinnen.

Best slim eigenlijk… al had ik persoonlijk liever gehad dat ze op dat gebied iets minder slim waren geweest.

Bij hyperacusis is de geluidstolerantiegrens verlaagd, waardoor in je beleving de volumeknop altijd op maximaal staat.

Mijn aanvallen kwamen op dat moment gelukkig minder vaak voor.

Daardoor kon hij weinig voor mij betekenen qua behandeling.

Bij mensen die wekelijks zware aanvallen hebben, kan hij soms helpen om de gevolgen wat te verlichten.

Maar genezen? Nee, dat kon hij ook niet.

Het is mij bij de fysiotherapeut duidelijk geworden, dat niet elke patiënt met deze aandoening dezelfde klachten heeft.

En wat ik al wist, dat hyperacusis en tinnitus een lastig duo is.

Door fysieke arbeid wordt de bloedtoevoer verhoogd en zo krijg je dan een toename van klachten wat betreft Hypie en Tinie en dat kan dan weer een aanval uitlokken.

Rustige hobby’s zoeken dan maar, breien en punniken… geintje, we gaan gewoon verder met het strijdplan!

Even eruit

Tussen al die bezoekjes aan therapeuten door was het belangrijk om te proberen weer onder de mensen te komen, de draad weer een beetje oppakken.

Al zo’n 29 jaar genieten wij met onze vriendenclub van de jaarlijkse uitjes, die club bestaat uit oud collega’s die het heel gezellig hadden en nog steeds hebben .

Inmiddels zijn we allemaal ook 29 jaar ouder en de dagjes uit zijn ook wat minder uitbundig dan in het begin, het is allemaal wat rustiger geworden.

Er waren ooit: Huifkartochten, punteren, solex rijden, klumpien varen, Hollandse spellen, zwerversfeest en noem maar op.

Nu is het vaak een BBQ in de tuin en dat was ook mijn eerste uitstapje na een lange tijd.
Het was heerlijk in de buitenlucht, dus geluid kwelde mij minder en ik kon het een beetje ontlopen en was weer gezellig bij de club.

In de volgende blog gaan de bezoekjes aan de therapeuten verder.




Wil je Hallo Ménière blijven volgen? Schrijf je in, bevestig de mail, en ontvang updates: