Blog 8

Een cursus in Amsterdam

Bij de vervolgafspraak kwamen we bij een andere vriendelijke mevrouw terecht.

Zij had een oplossing.

Een cursus.

Zes dagdelen in Amsterdam, voor mijn vrouw en mij samen.

Daar zouden we in groepsverband leren omgaan met ménière, tinnitus en hyperacusis.

Mijn moeder zou gezegd hebben:

“He’j de goed wies kepot.”

Alle goede bedoelingen daargelaten, maar zes keer naar Amsterdam rijden, in een groep praten over Hypie en Tinie… Dat zagen wij echt niet zitten.

En dat liet voor mij ook iets anders zien.

In zo’n centrum is veel medische kennis aanwezig, maar soms te weinig “know how” hoe iemand zich daadwerkelijk voelt, wat op papier een goed idee lijkt, kan in de praktijk totaal niet haalbaar zijn.

De specialisten kunnen ook niet in je hoofd kruipen en voelen wat jij voelt, ze moeten het hebben van wat de patiënten vertellen en dat zijn verschillende verhalen.

Dus daar zijn we uiteindelijk niet mee verder gegaan.

---

Rust en Regelmaat

Alles wat ik hier opschrijf, zijn natuurlijk niet mijn wijsheden, het hoort bij mijn zoektocht naar handvatten om te begrijpen wat er moet gebeuren om enigszins de controle over mijn leven terug te krijgen en die ik graag met jullie wil delen.

Het makkelijkst zou zijn om een pilletje te slikken en door te gaan met mijn leven.

Maar dat pilletje is er voorlopig nog niet.

Er wordt geschreven dat rust en regelmaat belangrijk zijn in het leven van een ménièrepatiënt.

Inmiddels heb ik ontdekt dat deze wijsheden heel veel invloed hebben op de balans in mijn leven.

Op vaste tijden naar bed en rond dezelfde tijd weer opstaan.

Vaste rustmomenten op een dag.

Geen maaltijden overslaan is belangrijk om de bloedsuikerspiegel en vochthuishouding in balans te houden.

Het is geen garantie dat er geen aanvallen meer komen.

Het is een discipline, waar ik mij beter en uitgeruster bij voel.

In de volgende blogs is te lezen dat ik daarmee goed bezig was, maar ik werd opstandig en overmoedig, omdat het goed ging en vervolgens dacht dat ik het weer los kon laten.

Oververmoeidheid ligt op de loer.

In mijn geval zou doorwerken niet gekund hebben en was het voor mij goed, dat ik na een jaar ziek thuis te hebben gezeten met pensioen kon.

Over Yoga bij de ziekte van ménière heb ik ook gelezen, het kan helpen de stress te verminderen, maar voorkom daarbij wel abrupte bewegingen, misschien kan ik dat later nog eens proberen.

De geit heeft natuurlijk een kleine rol in deze blog, nou schijnt er ook “geitenyoga” te bestaan, mijn nieuwsgierigheid was gewekt.

Maar dat blijkt niet heel ontspannend, ze zijn lief, sociaal maar ook onvoorspelbaar, dus daar begin ik ook maar niet aan.

---

Onbegrip

Ondertussen probeerden we het gewone leven weer een beetje op te pakken.

Een visite hier, een verjaardag daar.

Soms lukte dat prima, soms helemaal niet.

Als je zegt dat je de ziekte van ménière hebt, dan zegt men al gauw, oh dat is met je evenwicht en dan ben je duizelig.

Logisch dat men dat zegt, want niemand gaat opzoeken wat nou alle ziektes en aandoeningen inhouden.

Maar geloof mij, je vliegt in het rond en het duurt een poos voor je weer geland bent.

Het verraderlijke van ménière is dat goede momenten voor de buitenwereld al snel “normaal” lijken.

Mensen zien je lachen op een verjaardag en denken:
“Mooi, het gaat weer goed.”

Maar ondertussen kun jij je de volgende dag behoorlijk ziek voelen.

Dat zorgde soms voor onbegrip.

“Het ging toch juist beter”

Ja… soms wel. Maar normaal zal het nooit meer worden.

En juist daarom vind ik het nu fijn om uit te leggen dat je niet altijd doodziek hoeft te zijn om toch een slechte periode te hebben.

---

De rugpoli

En vort met de geit, op bezoek bij de rugpoli waar ik via via van had gehoord.

Vooral vanwege mijn evenwicht.

Mijn lijf moest alle verstoringen natuurlijk wel blijven opvangen.

Daarbij begon mijn rug ook steeds meer tegen te sputteren.

Logisch eigenlijk.

Meer rust houden, vaker liggen, onbewust anders bewegen… je lichaam gaat zich aanpassen en daar krijg je vroeg of laat last van.

Dus opnieuw een uitgebreid onderzoek.

Gelukkig deze keer geen gehoortest.

Er werd gekeken naar spieren, pezen, houding en beweging.

Of ik ooit een ongeluk had gehad.

“Uhh… nee?”

Ik begon bijna te denken dat ik blijkbaar compleet scheef in elkaar zat.

Maar eerlijk is eerlijk: het was een prima behandeling, ik voelde me lichamelijk weer wat beter in balans en had opnieuw veel geleerd.

Alleen… ook dit was niet de oplossing voor ménière, hyperacusis en tinnitus.

---

Moe van het zoeken

Niet alleen de ziekte zelf koste energie, maar ook de voortdurende zoektocht naar oplossingen.

Steeds weer hoop opbouwen.
Steeds weer luisteren.
Steeds weer zonder resultaat thuiskomen.

Daarom zaten er ook grotere tussenpozen tussen de bezoeken aan specialisten, omdat rust dan even welkom was.

---

Oud en nieuw

Rond oud en nieuw is het altijd toch wel moeilijk voor mij met al dat vuurwerk.

Om een lang verhaal kort te maken, gehoorbescherming op als het knallen te erg wordt en dan maar even via whats-app communiceren.

Misschien dat het ooit nog eens beter wordt met het vuurwerkverbod.

Het volgende bezoek was aan de Bergman Clinics.

---

Wil je Hallo Ménière blijven volgen? Schrijf je in, bevestig de mail, en ontvang updates: